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我院成為陜西省兒童罕見病聯盟成員單位
發布時間: 2020-12-01 15:02:30

  2020年11月29日在西安召開了第二屆陜西省兒童罕見病聯盟交流大會,會上給各成員單位進行了授牌。陜西省兒童罕見病聯盟于2019年7月14日成立,西北婦女兒童醫院潘凱麗教授任首屆主任委員,我院被聘為成員單位,兒童急診重癥科魏升云主任聘為委員。
  罕見病是指發病率極低的疾病,又稱“孤兒病”,根據世界衛生組織的定義,罕見病的患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病。我國由于人口基數大,預估計罕見病超過1000萬。為加強罕見病管理,維護罕見病患者健康權益,促進罕見病規范化診療,2016年國家衛計委成立了首個國家級罕見病診療與保障專家委員會,并于2018年公布了我國121種罕見病目錄。由于罕見病的范圍涉及醫學眾多學科,有的罕見病患者身患多種缺陷,絕非某個專業所能診治。全國罕見病診治由北京協和醫院牽頭,西北婦女兒童醫院是陜西省罕見病定點診治醫院之一。成立陜西省兒童罕見病聯盟的目的是為了在全省范圍內提高兒科醫生對兒童罕見病認知水平,提高兒科醫生診治能力,疏通患兒就診途徑,改善罕見病患兒診治現狀,積極推動我省兒童罕見病診療水平,將有限的優質醫療資源集中在最需要的疑難病癥診療上,使患兒能夠獲得科學、便捷、經濟、高效、連續的醫療照護。
  寶雞市婦幼保健院兒童醫院在加入陜西省兒童罕見病聯盟以來,在魏升云主任帶領下的兒童急診重癥科團隊,積極參加相關培訓和學術交流活動,開展罕見病疑難病診治, 曾在市級學術會議上以“疑難危重病例共享”、“罕見病就在身邊”等為題做了經驗介紹,提示我們在診療疾病時提高對罕見病的認識,及時通過兒童罕見病診治聯盟提供的平臺進行遺傳代謝病的檢查、基因檢測和相關咨詢會診,避免誤診,不斷提高診療技術水平。
  今后,我們將借助陜西省兒童罕見病聯盟成員單位平臺,進一步提高疑難雜癥的診治水平和服務能力,努力為寶雞地區的罕見病患兒提供連續、高效、科學、便捷的醫療服務。

2019年7月14日聯盟成立大會合影

2020年11月29日授牌儀式

 
兒童急診重癥科

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